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Bobô pede teste para identificar doença rara em recém-nascidos

20 março, 2024

O deputado Bobô (PC do B) encaminhou uma indicação ao governador Jerônimo Rodrigues solicitando a inclusão da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no teste de triagem neonatal. Ao justificar a sugestão, ele citou a relevância médica da detecção precoce da doença e o exemplo de outros estados brasileiros que já adotaram essa medida.

No documento, já protocolado na Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA), Bobô explicou que a AME é uma doença rara, degenerativa, que interfere na produção de uma proteína essencial para os neurônios motores, afetando funções vitais do corpo. “A detecção precoce é crucial para iniciar o tratamento imediatamente e melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, pontuou ele.

Segundo o deputado, a legislação atual já prevê a inclusão da AME na etapa V do teste de triagem neonatal. No entanto, ele ressaltou a importância de antecipar essa medida, seguindo o exemplo de Minas Gerais e do Distrito Federal, que priorizaram a detecção precoce da doença. “A inclusão da AME no teste de triagem neonatal não só permitirá o início imediato do tratamento para os casos identificados, mas também poderá reduzir custos ao longo do tempo, evitando complicações e melhorando os prognósticos dos pacientes”, argumentou ele.

Segundo dados do Ministério da Saúde, citados por Bobô, o SUS já atendeu mais de 300 crianças com a forma mais grave de AME desde a incorporação do medicamento “Nusinersena” para o tipo I da doença, em 2019. “Identificar a doença precocemente e encaminhar para tratamento especializado são fundamentais para garantir melhores resultados terapêuticos”, reforçou ele.

 

 

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